いつもは替え歌♪から入りますが、今回は一切ふざけずに、✨真面目✨なことを書いてみようと思っている、難病じい👴🏻です。(いえ、けっしてネタが思いつかなかったとか、そういうんじゃありませんので。。。。。念のため。。。。。。本当ですって。 私の目😏を見てください。)
私自身は、後縦靱帯骨化症という病気をもっています。背開きの手術を何回も受けておりまして、背骨に刺さってるボルト🔩の数は自分でも正確に知りません(苦笑)。胸の高さまで届くコルセットを装着し、あらゆる痛み止め💊を飲む生活を東日本大震災後くらいからずーっと続けていますが、身体も頭もまだキチンと(?)働きますので、薬局🏥で✨楽しく✨お仕事をさせていただいています😆。
発症後、「👸医療に携わっている私が難病になったのは、何かの思し召しでは?👼」との妄想に囚われてしまいまして、患者会活動や難病NPOに複数参加して同病の患者さんだけでなく、さまざまな病気の患者さんと触れ合う機会を多く頂戴するようになりました😊。
で、先日、重症の難病の家族をお持ちの方とお話をした際に、「今だけじゃなく、これからもだよね!」と改めて思ったエピソードがございましたので、ご紹介してみたいと思います。
繰り返しになりますが、私は後縦靱帯骨化症という、背骨の通り道が狭くなって脊髄が圧迫されたことで、身体が動かしづらくなったり、痛みや感覚障害などが起こったりする病気にかかっています。整形外科系(広義には神経系)の病気ですので、この病気によって新型コロナ(COVID19)へ感染し易くなったり、重症化しやすくなったりすることはありません。(手術を受けた直後などの要因があれば別ですが。)しかしながら、数ある難病の中には「そもそも風邪を引いただけで命に関わる」ような病気もあるわけなので、そうした病気をお持ちの方はCOVID19に感染した場合に命に関わる「ハイリスク群」といえます。
お話を伺った方のお子さんは超のつく「ハイリスク群」に該当することを存じておりましたので、「コロナ騒動によって不自由な生活に拍車がかかっているのでは?」と思いながら世間話をしてたんですね。で、今の流れだと当然「コロナ自粛生活」の話題も出るわけなんですが、
「これまでと、全く変わらない生活をしてますよ。 ウチの患者会だけでなく、他のハイリスクな病気を抱えた難病の患者会の方でコロナを発症した方なんて、一人もいないです!」 と。
はて?🤔 と最初は思いましたが、その後のお話で見事に納得☺。
「そもそも、風邪を引いただけで命に関わる病気を抱えているので、コロナ対策で言われている、3密を避けるとか、咳エチケットとか、そういう生活は、コロナ前からずっとしている。」
「一般の人がこういうことを気遣うようになってくれたお陰で、逆に過ごし易くなったくらい。」
とのこと。
「コロナ対策で不自由になった」と思えるのは✨健康な証✨であり、本当に危ない方々は国に言われる前から「コロナ対策」以上の行動を強いられている😔のです。難病のことを色々と勉強してきたつもりでしたが、「易感染性」という観点からすると私はまだ「健常者」のものの見方しか出来ていなかったなと、改めて反省😔。とても勉強になりました☺。
コロナ騒動が治まったとしても、
●自分にとっては大丈夫な病気も、他人にとっては重大な病気かもしれない
●自分はありとあらゆる病気を持っているかもしれないので、他人に伝染させないような行動をしなければならない
のは変わらないということを、忘れないようにしましょう😆。
(まあ、ただ、外出する人全員がマスク着用というのは少々違和感あります。防犯という観点からはむしろ好ましくない世の中の様な気がします。マスクの目的は「他人に感染させない」ことなのですから、外出時に無駄口は叩かないとか、鼻呼吸を心がけるとか、咳くしゃみなどをする際は口を覆うなどが妥当なラインなんじゃないかなと、個人的には思います。)
( 薬剤師 まだ40代 男性 )
薬剤師 40代 男性さん
初めまして、こんにちは。
突然のコメント失礼致します。
後縦靱帯骨化症というワードを見て
少しでも情報をいただきたいと思い
コメントをしました。
先日、家族(70歳)が黄色靭帯骨化症と
診断されました。
本人は難病ということもあり
とてもショックで、食事も喉を通らなかったり、元気がありません。
可能であれば、診断前の症状や、診断時のお気持ち、お薬治療、手術、現在の状態など、薬剤師さんのお話をいろいろお聞きしたいです。